¿De qué hablamos cuando hablamos de Cuidados Paliativos?
Cuidados Paliativos es una forma de trabajo que apunta a disminuir o a prevenir el sufrimiento de una persona que está padeciendo una enfermedad que amenaza su vida y su familia. ¿Y cómo hacemos para prevenir o aliviar ese sufrimiento? Tratando de mejorar la calidad de vida todo lo posible, realizando unimpecable diagnóstico del dolor y otros síntomas que padezca el paciente. Y no solamente ocupándonos de los síntomas físicos sino también de los aspectos psicosociales, y aun espirituales de ese paciente y la familia. Es el cuidado activo y total de cualquier persona que padece una enfermedad crónica, progresiva, evolutiva, que puede o no llevar a la muerte, pero que amenaza su vida. Y puede ser en simultáneo con un tratamiento activo. Por ejemplo, en Oncología trabajamos mucho los Cuidados Paliativos junto con el tratamiento oncológico activo. Hay ocasiones donde el tratamiento oncológico activo ya no tiene un rol porque la enfermedad progresó y ahí es exclusivamente Cuidados Paliativos. Además lo ideal es que no intervenga solamente un profesional sino hacerlo de forma interdisciplinar ya que se consideran los aspectos psicológicos, sociales, espirituales, por eso se trabaja en equipo, donde enfermero y médico cumplen realmente un rol muy relevante pero también trabajadores sociales, psicólogos, kinesiólogos, y nutricionistas, juegan un papel muy importante en el cuidado de esa persona y su familia. Es todo un equipo trabajando en el cuidado, la disminución y prevención del sufrimiento. No solamente del dolor, sino también del sufrimiento. Porque a veces el dolor, por ejemplo en un paciente oncológico en estadios avanzados, tiene una prevalencia del 60 a 70% de los pacientes y hay otros que no tienen dolor, pero sí tienen un sufrimiento moral, porque perdieron roles, perdieron la capacidad de ir a trabajar, apenas si pueden levantarse de la cama. Entonces ese paciente, que tiene muchas pérdidas, que tiene fatiga, anorexia, tal vez esté sufriendo pero ya no por un dolor sino por otros síntomas físicos y, sobre todo, por razones emocionales y espirituales.
¿A qué pacientes está dirigido y para tratar cuáles patologías?
Se estima que el 60% de las personas en la sociedad van a requerir Cuidados Paliativos. ¿Por qué? Porque aproximadamente el 40% restante va a tener a tener una muerte súbita, un accidente por ejemplo, pero el 60% va a padecer en algún momento de su vida una enfermedad crónica, progresiva, evolutiva, que lo va a llevar al final de su vida, más allá del cáncer, que siempre requerirá Cuidados Paliativos. Para enfermedades como la diabetes progresiva, una insuficiencia cardíaca progresiva, una enfermedad pulmonar crónica también evolutiva, una enfermedad neurológica degenerativa, un accidente cardiovascular (ACV), secuelas de un ACV. Toda enfermedad crónica, persistente, evolutiva, progresiva necesitará cuidados paliativos.
¿En qué consiste el tratamiento?
Son muchas etapas, en general recibimos a los pacientes en etapas bastante avanzadas, tardías, donde uno de los pilares es el control de los síntomas, el dolor y otros síntomas. Otro pilar, es el aspecto psicosocial de ese paciente, o sea tratar lo psicológico, tratar con trabajadores sociales el rol que perdió, la incapacidad de trabajar. También, es parte del Cuidado Paliativo afirmar los valores del paciente, por más que tal vez se trate de una persona que está postrada en una cama, siempre decimos “no es un conglomerado de huesos que está en una cama” es una persona que mantiene su dignidad, la cual tenemos desde el día que nacimos hasta el día que vamos a morir. Entonces los pilares son: el control de síntomas, el control psicológico, afirmar los valores del paciente, con una comunicación adecuada.
Recibimos en general pacientes en etapas avanzadas, pero lo ideal es acompañar al paciente desde el momento del diagnóstico de una enfermedad que amenaza su vida, tal vez el paciente tiene un cáncer de testículo con altísimas chances de curarse, pero ese paciente va a tener muchos miedos, va a padecer muchos efectos colaterales por la quimioterapia o la radioterapia, y en Cuidados Paliativos, con el trabajo en equipo vamos a trabajar en disminuir su estrés, manejar sus emociones, controlar los síntomas que produce el tratamiento y, si se cura, las secuelas que puede haber dejado; si no se cura y progresa la enfermedad seguimos tratándolo hasta el último día. En realidad, en lugares donde los Cuidados Paliativos están más maduros y avanzados también se extiende al duelo de la familia. Siempre recordamos la unidad paciente-familia y decimos “además del paciente también sufre la familia”, por eso a veces está ese error de “al paciente no le digas nada y a la familia le decís todo” y ese es otro de los pilares de Cuidados Paliativos, una comunicación adecuada de la verdad, que no hay que darla compulsivamente, sino una verdad que en realidad es como un medicamento: hay que darlo en la dosis adecuada, el momento adecuado y a lo mejor en un momento no hay que darlo, esperar un mejor momento, tanto para el paciente como para la familia. Las verdades ayudan, pero si uno no la brinda con empatía y contención puede perjudicar más que ayudar. Tampoco ocultarla, hay un capítulo que es la “conspiración del silencio”, cuando entra un familiar antes y nos dice “a mi pariente, que está enfermo, no le digas nada” y la verdad es que esa persona enferma ya sospecha lo que tiene, y esa conspiración del silencio lo hace sufrir más porque no tiene con quien compartir lo que le está pasando. Entonces los invitamos a escuchar nuestra entrevista con el paciente, le explicamos que la comunicación es parte del tratamiento, que lo haremos de la forma más empática y tolerable posible. También hay pacientes que en su autonomía nos dicen “Yo no quiero saber nada”, no tengo por qué darle una verdad de forma compulsiva a alguien que no lo quiere saber, y tal vez en la próxima entrevista, sí quiere, porque somos cambiantes los seres humanos y en la comunicación es muy importante sentarnos y escuchar. Escuchar qué sabe, qué quiere saber y luego responder. La recomendación para todos aquellos pacientes que están padeciendo una enfermedad progresiva, evolutiva, que amenaza su vida es acudir a la unidad de Cuidados Paliativos, no solamente cuando se tiene cáncer. Nosotros recibimos pacientes aún no oncológicos pero con muchos síntomas, pacientes que han sido operados de la columna, por una discopatía por ejemplo, que luego se infectaron y quedan con un dolor crónico, y podemos ayudarlos mucho porque está muy imbrincado el dolor crónico que se padece con la depresión y a veces por error se trata la depresión sin pensar que es secundaria a un dolor crónico. Por eso es necesario hacer un buen diagnóstico y tratamiento del dolor, para luego tratar también la depresión.
Luego está el Cuidado Paliativo al final de la vida. Ya no cuando está en pleno tratamiento o recibiendo el diagnóstico, pero todos nos vamos a morir y es importante saber qué rol juega el equipo de Cuidados Paliativos cuando el paciente está entrando en una etapa de agonía. Es importante mencionarlo, porque en la Facultad nos enseñaron a curar, nunca a cuidar, nos hicieron sentir frustrados cuando no podemos curar a un paciente y tenemos que aprender a cambiar el objetivo cuando sabemos que esa persona no se va a curar, seguir atendiéndola y hasta con más intensidad que antes, pero con baja tecnología y alto contacto, cuidándola hasta el último día, en equipo y ayudando al buen morir, a mantener dignidades, que no tenga una vida indigna al final de sus días. A veces se habla de la muerte digna y yo creo que es más importante no tener una vida indigna en la última etapa, porque es una etapa que se la niega muchas veces, que es el final de la vida, y ahí realmente con tratamientos no invasivos, con acompañamiento, un buen control de síntomas, con buen trabajo en equipo se puede lograr calidad de vida al final de la misma y eso hará que el duelo de los familiares no sea patológico, donde no se puede aceptar la muerte, porque les enseñamos cómo acompañar a su familiar que está muriendo. Con solo estimular al familiar a acompañarlo, a ayudar en las curaciones, y tratar de que todo o lo máximo de este proceso sea en el lugar donde vivió el paciente, en su casa, vamos a lograr bastante. Aunque también insistimos en que tiene que haber unidades de Cuidados Paliativos, o lugares de internación con un ambiente agradable para el paciente, porque hay ciertos síntomas que no se pueden manejar en casa.
Fuente: Dr. Hugo Fornells Jefe del Servicio de OncologÃa y Cuidados Paliativos de Grupo Gamma
