Para el paciente y sus familiares es fundamental contar con el apoyo de su entorno. En el día mundial del Alzheimer la Dra. Miriam Stolfi y la Lic. Silvina Peralta, ambas especialistas en Trastornos de la Memoria, Atención y Otras Funciones Cognitiva de Grupo Gamma, nos acercan algunas sugerencias tanto para el paciente como su familia.
Cuando la familia acompaña a un paciente con sospecha de enfermedad de Alzheimer, los médicos percibimos distintos sentimientos y emociones, que puede resumirse en las siguientes:
- Miedo por la confirmación del diagnóstico.
- Miedo e incertidumbre ante el futuro del paciente, y el propio futuro.
- Negación de la posibilidad de enfermedad, justificación de los síntomas.
- Algún grado de culpabilidad y compasión.
Ante la confirmación del diagnóstico, el dolor suele ser tan grande que opaca la posibilidad de que se vean salidas.
En primer lugar, se tiene que lograr aceptar ese diagnóstico y esto deberá empezar conociendo todo lo relacionado a la enfermedad, ya que imaginar lo que puede llegar a ocurrir de malo impide aprovechar lo bueno que aún se tiene en este momento.
Considerar que el ser humano nació para ser parte de un grupo y que, ante circunstancia como ésta, no podemos encarar los cuidados solos.
Compartir con todos aquellos que conforman el círculo familiar y entorno del paciente ( amigos, vecinos, comerciantes cercanos, habituales) para que puedan brindar su apoyo. A veces hay familias que tienden a ocultar lo que sucede, por vergüenza. Sólo el hecho de aceptar y decir lo que sucede, permite conseguir la colaboración y la comprensión de los demás.
En cuanto los sentimientos de compasión y culpabilidad, por cualquier suceso que se haya desarrollado entre el paciente y alguien de su familia, se debe recordar que la enfermedad de Alzheimer o “enfermedad del olvido” se instala como una respuesta adaptativa ante una persona que ha sufrido muchos duelos y que no ha podido elaborar. Por tanto, el enfermo puede liberarse de sus angustias permaneciendo al cuidado de sus afectos. Digamos que el paciente no “padece su enfermedad” sino que es la manera de continuar vivo.
Una cuestión muy importante es que, cuando existen problemas de lenguaje, el familiar puede sentirse “separado” del enfermo. Hay que agregar, que no hay una única vía de comunicación entre las personas. Es necesario que los familiares redescubran otras maneras, como la mirada, los gestos, y el contacto afectivo traducido en un abrazo u otra caricia.
Si bien el cambio de roles será necesario, una hija que pasa a ser algo madre… se deberá disfutar del familiar enfermo, desde el lazo afectivo que une, y no pasar a ser enfermera/o ya que eso únicamente conducirá al estrés crónico y a la enfermedad del familiar. Será necesario confiar en la ayuda de personas entrenadas en cuidados.
Además, se debe propiciar al familiar que continúe con su vida, trabajo, salidas, y diversión, pues será la única forma de conservar la energía, salud y alegría para ayudar al familiar. Esto no excluye compartir festejos también con el enfermo.
Finalmente, aunar las vivencias con otros que atraviesan por lo mismo ayuda a encontrar soluciones. Los grupos de apoyo permiten focalizarse en las soluciones y no en los problemas.
Para más información podes realizar una consulta inicial de orientación al Centro de Neurociencias Los Manantiales.
